急性白血病移植后18年随笔二移植之后

　　看白癜风的医院哪个好 http://www.xftobacco.com/

暖白小屋，白血病病友的自留地

本文根据

猴哥发布在小屋App的帖子整理成稿，未经授权请勿转载

记得18年前我在无菌仓里的时候，台湾慈济3位送骨髓的师姐来看我，曾经对着电视里的我说：猴哥，你要快点好起来，身体好了以后有好多事情等着你去做呢，我说好的。我从来没有忘记我的诺言，5年后我成为福州癌症康复协会的一名志愿者至今，义务参加帮扶癌症病人的各项工作。我觉得对于我来说嘴上说感恩不如做一个发光的人去照亮引导新病友们，我很乐意支持小屋的工作，毕竟救人一命，胜造七级浮屠。

接上：急性白血病移植后18年随笔（一）：我过关了！我赢了！食道癌年的时候（我骨髓移植第八年），随着工作压力的增大，我开始出现呑咽困难，胸骨痛，乏力症状，6月份体检我做了胃镜检查，在食道中段发现了一公分大的肿瘤，经做活检病理诊断为食道癌，医院血液科我的主治医生陈志哲教授和胸外科主任陈椿教授（医院副院长）共同会诊，结论为继发性食道癌1期。原因是移植时食道伤口癌变（我在仓里食道出血过），我于确诊后15天立即做了胸腔境食管癌根治手术，手术全麻进行了7个小时，切除了整条食管并用胃代替，手术成功。我于7月底出院。当天有4台同样手术，医生们都认为我是最严重的，因为我是骨髓移植病人第二肿瘤手术，他们都无病史，因此为我多准备了血浆，沒想到术后我是4个病人中恢复最快的，也是第一个出院的，术中淋巴清扫未发现癌细胞扩散，所以不建议化疗。到今年我己经十年了，每年复查都正常。医生告诉我说20%移植病人会出现第二肿瘤情况，万幸的是我早发现，早治疗，手术效果比较好，预后相对好。所以说，千万不要以为5年过去就可事大吉了，我们依然不能放松警惕，每年要定期复查，有问题多和主治医生沟通，早发现，早治疗，平时多锻炼，提高自身免疫力，特别是不要太劳累，给自己太多压力，记住身体是第一位的，其它都是浮云。我差点成了盲人年（我骨髓移植第四年）开始我左眼排异越来越严重，眼睛红有很多分泌物视力模糊，从结膜炎，角膜炎，慢性泪囊炎发展到最后眼角膜破裂，年4医院眼科由张学军主任做了第一个眼睛泪囊炎手术，术后分泌物消失了，但排异引起眼角膜破裂，左眼可能失明，医生说再做一个角膜修补手术，如果还不行，那就要摘除眼球，安装假眼，或等合适机会做角膜移植。当老婆把这消息告诉我时，我哭着不敢相信，难道我治好了白血病又要成为一个盲人吗？我才38岁啊！我不甘心我决心一搏，于6月份又做了第二次眼睛手术，即角膜修补手术，令人意外的是术后我眼角膜自己长出来了，虽然留下一个疤，左眼视力降到原来的一半，但是我眼睛保住了！我和老婆俩人当时听到这消息真的是喜极而泣啊，连医生都说不可思议，真是奇迹！在眼科住院的一个月时间里，我双眼都蒙着，吃饭走路上厕所都要人扶着，生活根本无法自理，眼前一片黑暗的世界，完全像个盲人一样，我真正体验了一回盲人的生活，他们太可怜了！所以当护士把我眼睛上纱布解开时，忽然眼前一片光明，我又能看见这个美好的世界了，我开心极了！7月份底我顺利出院。出院后我每年都会定期复查眼晴，现在除了干眼症每天须滴人工泪液外眼睛其它指标都正常，移植医生说90%移植病人都会发生眼睛排异，出现干眼症，只不过我相对严重一些罢了。白癜风从年（我移植一年后）开始，我脸上的皮肤开始发生变化，长出一片黑斑和一些小白斑，颜色越来越黑，还长出白眉毛和白胡子，后来整个脸都黑了，只有耳朵，脖子，鼻子颜色还正常，头发也越来越少几乎秃顶（后来戴了织发）。因为脸很瘦，所以人看起来像个猴子，我生病前可是单位公认的帅哥，又白又胖，移植后一下子毁容了，心里还是有些接受不了。当时医生安慰我说这是皮肤排异，色素沉淀，过二，三年会自然褪掉的。记得我出仓后急性排异期曾经感染病毒性疱疹，全身包括脸上都长出密密麻麻的水疱，发烧心率不齐，后来经过治疗痊愈了，但脸上还是留下了坑坑洼洼的疤，像月球表面，总之，我这张刘德华的脸算是彻底毁了，30多岁的人看起来像个老头子，我女儿说：爸爸和妈妈在一起就像是美女和野兽，我去女儿学校时，她同学都说：你爷爷来接你了。哈哈。唉！医院复查时，主治医生把我介绍给一位准备做移植的美女，她看到我后，吓得花容失色跟医生说不做移植了。以后每次碰到我，主治医生还经常说你如果不做移植可能还是原来那么帅。三年后皮肤色素沉着的确好转了，皮肤没那么黑了，当我正庆幸时，沒想到年（我骨髓移植第十四年）皮肤白斑一片一片突然增多，脸和身上都有，到皮肤科一查是白癜风，要吃药和光照，但是治疗效果并不好，后来我也就不管它了，丑就丑吧。想想虽然移植后我毁容了，但是我并不后悔，老天爷是公平的，任何事情都要付出代价，给你一样东西，同时一定会拿走你一样东西，它让我活了下来，也在我脸上留下苦难的印记。它时刻提醒着我要学会忍受苦难，学会感恩，学会享受生命中的每一天。我依然幸福（内蒙古-王施杨）尽管我失去了健康，我依然幸福。因为我拥有了信念，尽管我承受了病痛，我依然感恩，因为我拥有了坚强。尽管流下了眼泪，我依然幸福，因为我告别了悲伤，也许人生并不完美，我依然幸福。因为我相信希望。也许明天没有方向，我依然幸福，因为今天仍在继续，也许痛苦就在身边，我依然幸福。因为快乐没有落幕，无论人生面对什么，我依然幸福。因为生活永远向前，无论生命如何短暂，我依然幸福，因为今天快乐来过。小林漫画简单明了，富有哲理！病友左小姐左小姐是我的第一个病友，湖南湘妹子（医院血液科男女同病房，中间用屏风隔着），记得我年8月份住院时，血液科沈主任告诉我，隔壁病床会来一位漂亮的小姐，果然，左小姐来了，大摡30岁左右，戴着假发（我后来才知道，现在我也戴了），衣着时尚，长得很漂亮，根本看不出是一名白血病病人。她老公许先生是泉州的一个个体运输老板很有钱，对她也很好，经常陪她来福州治疗，有空晚上也会过来陪她，当时她己经生病2年多了，由于没有按时巩固化疗，这次又复发了！又来协和治疗了。左小姐留给我们的印象不错，她开朗坦城，还热于助人，由于她有过化疗的经验，经常会传授新病友一些护理饮食方面的知识，例如吃石斑鱼可以长白细胞，化疗药很热要多喝蜂蜜等等。其实左小姐很害怕化疗，每次护士刚刚把瓶子拿进来，她就开始呕吐，而且，吐得很历害不想吃东西，但是，化疗疗程一停，她又开始让护理她的姐姐去外面酒家买吃的（当时还没有外卖点餐）。记得有一次大剂量巩固化疗，按沈主任的话说就是把她打得死去活来，可怜的左小姐，当我再次看到她时，只见她像一只病猫，全身无力卷曲在病床上，脸色苍白，眼睛也看不见东西，血管由于长期化疗己经僵硬不能插针，护士只好在她脚上或脖子上吊瓶，每次插针护士都要插很多次才行，我可以体会到左小姐的痛苦，因为我也同样经历过，一个男人尚且难以忍受，何况一个女人呢？左小姐是坚强的！她同病魔抗争了整整4个年头，她曾经跟我说过：为了老公，为了女儿，为了家，她想活下去，多大的痛苦她都会忍受。我们最后一次见面应该是在我去杭州移植之前最后一次巩固化疗，她出院到病房来看我，我们后来电话有联系过2次，知道她决定不做骨髓移植，后来就失去联系了，直到年10医院血液科复查时看到医生在看左小姐的死亡原因报告，才听说她刚刚是死于复发治疗感染引起的心肺各器官衰竭，因为她多次复发，每次化疗剂量都越来越大，最后整个身体承受不了。我想她的离世，对她来说也是一种解脱，对她来说活着实在太痛苦了。希望左小姐在天堂比人世间更快乐，不再有痛苦！生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美！的秋天，怀念左小姐！未完待续~

「暖白请回屋」计划致力于邀请康复暖白分享传递抗白过程中的温暖和正能量，精选暖白们发表在小屋App的优质原创帖文，包括对待疾病的态度、治疗过程记录、抗战心得分享、记忆深刻的人和事等。

期待更多暖白加入到我们当中，用你的暖心传递暖流！

相关阅读：为什么得病的会是我？得病后我该怎么做？我们会死吗？移植快5年的我想试着回答这三个问题十年前，我也中过「白血病」这个大奖暖白能量棒Vol.1：希望能给正在治疗中的病友带去些许力量下载暖白小屋App，结识更多正能量暖白小屋皮夹子

为暖白打call

转载请注明：http://www.iwkqm.com/hbwh/12205.html